Votre famille diffère des autres sur plusieurs aspects, car vous avez dû adapter vos habitudes de vie aux besoins de votre enfant autiste.
Vous avez sans doute l’impression d’être toujours à la course sans pouvoir reprendre votre souffle; d’être submergé par le poids des responsabilités et de vous sentir coupable par rapport aux autres enfants. Vous en arrivez même parfois à douter de vos compétences parentales.
Il vous arrive aussi de faire face à l’incompréhension de votre entourage (critiques sur l’éducation de votre enfant, problèmes au travail parce que vous prenez souvent congé, personnes vous observant dans la rue ou dans un magasin, etc.)
Par ailleurs, vous vous heurtez trop souvent au manque de services pour votre enfant et aux interminables listes d’attente.
Le stress et le surmenage vous guettent. Il faut essayer de prendre soin de vous.
Pour briser le sentiment d’isolement qui vous habite, vous pouvez consulter le guide pour proches aidants de Protégez-vous.
N’oubliez pas votre relation de couple. Les parents réagissent souvent différemment au diagnostic de leur enfant. Ces réactions peuvent créer des tensions au sein de votre couple.
Avec le calendrier chargé de consultations et de rencontres, il est important de trouver du temps pour vous retrouver l’un et l’autre et discuter de projets à court et à long terme.
Programmer des activités régulières en couple ou en famille permet de garder un bon équilibre physique et psychologique.
Se mettre en haut de la liste!
Pour demeurer en équilibre et ne pas vous laisser gagner par l’épuisement, commencez par vous préoccuper de votre propre bien-être physique et mental. Le travail qui vous attend sera exigeant et souvent frustrant, d’où l’importance de ne pas vous oublier dans le processus. Les parents ont tendance à situer leurs besoins tout au bas de la liste alors qu’ils devraient être une priorité, un peu comme les consignes de sécurité en avion où on demande aux parents de mettre leur masque d’oxygène avant de le faire à leur enfant.
Prendre du recul vous permet d’avoir une vision d’ensemble pour être plus efficace. Vous pouvez :
- vous réserver des moments de solitude pour réfléchir;
- faire une sortie avec votre conjoint ou des amis;
- lire un livre qui ne parle pas d’autisme ou une autre activité amusante;
- demander l’aide de votre entourage afin de vous garder du temps pour vous-même.
Soyez attentif aux signes de fatigue extrême et n’hésitez pas à en discuter avec votre médecin si vous craignez de vous épuiser.
Quelques idées…
Dès la réception du diagnostic, demandez conseil au spécialiste ou à l’équipe d’évaluation sur les services et programmes susceptibles d’aider votre enfant et sur les ressources à utiliser en premier. L’idéal est de recevoir une liste écrite, car il n’est pas réaliste de penser que les parents qui viennent de recevoir un diagnostic assimileront la totalité des renseignements fournis verbalement.
Demandez de l’aide et parlez de ce que vous vivez à votre famille et à vos amis.
Participez aux activités organisées pour les parents, les enfants et les familles
Les activités organisées par l’association d’autisme de votre région ou par d’autres organismes vous permettent de partager votre vécu.
Il peut s’agir :
- de réunion;
- d’activités de loisir à caractère familial;
- de formations.
Ces rencontres sont très stimulantes et les parents mentionnent souvent que c’est l’appui et l’écoute des autres parents qui leur ont permis d’avancer.
Inscrire son enfant sur les listes d’attente
Puisque ces listes sont longues, il est conseillé d’y ajouter rapidement le nom de votre enfant. Il vous sera facile de dire «non merci» si vous n’avez pas besoin des services qui vous seront offerts.
Ne pas oublier les frères et sœurs
Les frères et les sœurs de l’enfant autiste ont aussi besoin de votre attention. Il est très facile de tomber dans le piège de centrer toute l’attention sur l’enfant diagnostiqué. Vos autres enfants ont besoin de passer du temps avec vous. Vous êtes conscient de l’importance de combler leurs besoins afin que ceux-ci puissent s’épanouir et réussir, par exemple en leur réservant des moments pour une activité ou une sortie spéciale. Ils ont aussi besoin de pouvoir exprimer ce qu’ils vivent avec leur frère ou sœur autiste. Au bout du compte, tous les membres de la famille doivent progresser.
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