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Reconnaitre l’expertise parentale*

En autisme comme dans d’autres domaines, le rôle de la famille est désormais reconnu, du moins de façon théorique, comme un facteur essentiel dans l’accompagnement de leur enfant. Les mères et les pères détiennent un savoir expérientiel, complémentaire à celui des intervenants et des professionnels.

Reconnaitre l’expertise parentale revient à considérer les parents comme les experts de leur enfant. C’est donner de la crédibilité à leur point de vue et tenter de comprendre les raisons objectives (ex. manque d’argent ou logement trop petit) et subjectives (ex. tristesse, honte, valeurs) qui les amènent à s’opposer à une décision ou à choisir une modalité d’accompagnement plutôt qu’une autre.

*Lire l’intégralité de l’article de Isabelle Courcy paru en 2020 dans une édition spéciale de l’Info-MEMBRES, (pages 14 à 17).

Les parents sont des «partenaires avec lesquels on collabore» et les «premiers intervenants» dans la vie de l’enfant.

Attention: La personne autiste, qu’elle soit mineure ou adulte, est souvent oubliée dans le débat sur la reconnaissance de l’expertise parentale. Il importe de trouver d’intégrer la perspective de l’enfant ou de l’adulte concerné dans le croisement des savoirs qu’impliquent les relations de collaboration entre les parents et les différents spécialistes mobilisés.

Les mères et les pères sont plus que jamais légitimes à s’intégrer dans les interventions et les accompagnements de leur enfant.

Quels sont les bénéfices de cette reconnaissance de l’expertise parentale ?

Au fil de leur parcours, les parents développent une connaissance pointue des particularités de leur enfant (ex. forces, difficultés, goûts, intérêts, façons d’entrer en interaction avec lui). Par la recherche d’information et au contact des intervenants et des professionnels, mais aussi d’autres parents, ils trouvent des ressources, sont confrontés aux débats et controverses qui marquent le monde de l’autisme et apprennent à naviguer dans le Réseau de la santé et des services sociaux.

Les parents peuvent également posséder des savoirs scientifiques et spécialisés (par exemple être infirmière) ou avoir accumulé une quantité impressionnante d’information via les médias sociaux, la lecture de livres spécialisés, l’assistance à des conférences ou la participation à des formations. L’assemblage qu’ils font de ces connaissances diversifiées, couplées à leurs valeurs, leur vécu, leurs croyances et leurs appartenances sociale et ethnoculturelle, orientent leurs choix et déterminent ce qu’ils et elles considèrent être bon ou néfaste pour leur enfant.

Pour les personnels spécialisés, la prise en compte de l’expertise et des savoirs parentaux comporte plusieurs avantages dont celui de mieux adapter les interventions aux particularités de l’enfant, d’établir des objectifs communs et en accord avec les préoccupations des parents et d’apprendre de l’expérience quotidienne des parents pour mieux intervenir auprès de l’enfant.

Quelles sont les principales difficultés encore rencontrées par les parents ?

Être parent d’un enfant autiste peut se révéler un travail de grande ampleur en termes d’éducation, de stimulation, de recherche d’aide, de surveillance et de soin quotidien. Cet engagement de temps, d’énergie et de ressources peut avoir des répercussions importantes sur leur situation d’emploi, leur bien-être, leur sécurité économique et leur réseau personnel de soutien. Plusieurs parents déplorent vivre des difficultés en lien avec le manque de reconnaissance de leur expertise parentale.

À titre d’exemple, des parents ont l’impression que leurs inquiétudes ne sont pas prises en compte par des professionnels consultés, d’autres confient éviter de poser trop de questions ou omettre de communiquer leurs appréhensions par crainte d’être identifié comme un parent qui «refuse de collaborer». Beaucoup de parents sont anxieux de perdre leurs services s’ils déplaisent.

Ces situations, souvent constatées, sont d’autant plus inquiétantes que les familles ayant moins de ressources sont aussi celles qui arrivent le moins à se faire entendre et à faire reconnaître leurs compétences parentales aux yeux des professionnels et professionnelles de la santé et des milieux de l’intervention spécialisée.

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